Når du skal tilpasse dig livet med gigt
Der er mange forskellige veje til at tilpasse sig nye vilkår, som en kronisk sygdom giver. Få gode råd om, hvad du selv kan gøre for at tilpasse dig livet med gigt.
En kronisk sygdom kan stille en række nye krav til dig. Hvordan du trives med og tilpasser dig din sygdom, er langt fra alene et spørgsmål om sygdommens alvor eller udvikling.
Et anderledes liv med gigt?
Udover at skulle håndtere sygdommen i forhold til de gener, du oplever og det behandlingsforløb, du skal igennem, skal du måske tilpasse dig et liv, som er meget anderledes end det, du havde forestillet dig. Måske skal der tænkes nogle hensyn med ind i dine fremtidige planer om arbejde, bolig, fritid, familie og venner.
-
Din sygdom og din oplevelse af den
Groft sagt kan man sige, at der er to komponenter i, hvordan du trives med din sygdom:
- Den ene er selve sygdommen, dens karakter, hvor mange symptomer og smerter, den giver, hvor meget, den begrænser dig, og behandlingen af den.
- Den anden komponent er din egen sygdomsopfattelse, dvs. hvordan du opfatter din egen situation.
Sygdommens karakter og forløb kan variere meget. Nogle har få symptomer, der kun i begrænset omfang påvirker deres dagligdag. Andre kan have stærkt invaliderende symptomer, som giver store begrænsninger i hverdagen. Også med hensyn til smerter, er der store forskelle. Også det tempo, hvormed sygdommen udvikler sig, kan variere fra få og periodevise ændringer til mere aggressive og invaliderende forløb. Det kan være meget belastende for den enkelte.
Læs om svære følelser – hvis du får brug for hjælp
Sygdommens uforudsigelighed og pludselige vekslen – for nogen fra dag til dag – kan udfordre oplevelsen af, hvor meget og hvor langt fremadrettet man synes man kan planlægge. Men jo mere spontan, fleksibel og venlig stemt du kan være over for at ændre på planerne eller udskyde dem, jo nemmere bliver det at forsøge at holde fast i nogle rammer og strukturer – og mindske de negative reaktioner, når planerne ind i mellem skal revideres.
Sygdomsopfattelsen påvirker din livskvalitet
Din egen forståelse og oplevelse af sygdommen – af dens konsekvenser, muligheder og begrænsninger – er i høj grad afgørende for dit velbefindende og din livskvalitet. Også dine psykiske reaktioner påvirker dig: tanker, følelser, adfærd og ændringer i din selvforståelse.
Det kan være svært at ændre sin sygdomsopfattelse. Og sin opfattelse af situationen. To måder, der dog for nogle kan gøre en forskel, er at:
- Arbejde med følelsernes onde cirkler.
- Bruge afspænding og Mindfulness meditation.
-
En kronisk sygdom stiller nye krav
En kronisk sygdom kan stille en række nye krav til dig. Hvordan du udvikler dig med en kronisk sygdom, afhænger af mange ting, blandt andet din personlighed og dine livsvilkår. Dine reaktioner og handlemuligheder vil blandt andet blive formet af dine livserfaringer:
- Hvordan har du tidligere forholdt dig til livets omvæltninger og udfordringer?
- Hvordan var dit forhold til din krop forud for sygdommen?
- Ser du mest de tabte muligheder, eller kan du også se nye?
- Er du ung, midt i livet eller ældre? Det vil også have betydning for, hvad der er af særlig værdi for dig.
-
Både tab og lettelse at få en diagnose
Når du lige har fået besked om, at du har gigt, kan du opleve truslen om tab som meget nærværende. Men det kan også være, at du oplever det at få en diagnose som en lettelse, især hvis du har været igennem et langt og kompliceret forløb.
En følelse af tab
Når vi konfronteres med tab, bearbejder vi det med vores tanker og følelser. Oplevelsen af tab er tæt knyttet til en sorgproces, hvor vi mentalt kan bevæge os gennem en række afklarende spørgsmål: Hvad er det, jeg har mistet? Hvad er tilbage? Og hvad bliver muligt?
Når vi konfronteres med tab, kan vi reagere med en lang række forskellige følelser:
- vrede
- angst
- skyld
- skam
- afmagt
- modløshed
- misundelse
- tomhed
Følelserne kan virke overvældende, men er udtryk for, at du bearbejder din situation. Men bekymring, angst og andre følelser kan også komme til at fylde så meget, at du næsten ”drukner” i dem, eller lever i stor bekymring for fremtiden fremfor også at nyde det gode, der er i dit liv her og nu.
Følelser ændrer sig
Følelser er ikke statiske, de kommer og går som skyer på en himmel. Det kan være svært, men du har mulighed for selv at påvirke dine tanker og følelser, og dermed hvordan du har det.
-
Når fremtiden bliver uforudsigelig
Når du har fået en gigtsygdom, kan der være mange spørgsmål og tanker, der dukker op. Spørgsmål, der typisk handler om uvished for fremtiden:
- Hvordan vil sygdommen udvikle sig?
- Vil medicinen blive ved at virke?
- Hvordan vil fremtiden komme til at se ud?
- Kan du blive på arbejdsmarkedet?
- Hvor mange smerter vil du få?
Også hvis du har haft gigt i mange år, kan du opleve at uvisheden i perioder fylder meget, f.eks. hvis dine symptomer bliver værre.
Det er meget almindeligt at skifte mellem håb og tro på, at det hele nok skal gå, og tanker om, at det bare vil gå ned af bakke.Reaktioner på uforudsigelighed
Ingen mennesker ved, hvad der kommer til at ske i morgen eller om et år. Men ofte opfører vi os som om, vi kan være sikre på status quo – alt vil være godt og som det gamle. Når man får en kronisk sygdom, bliver det pludselig meget tydeligt, at fremtiden er uforudsigelig. Det kan give en lang række følelser og følelsesmæssige reaktioner:
- bekymringstanker
- tankespin
- vrede
- tristhed
- angst
- afmagt
- modløshed
- misundelse
- tomhed
- problemer med sove
Oplever du nogle af disse reaktioner, og har du brug for at tale om det? Så er du velkommen til at kontakte Gigtforeningens rådgivning.