Lyt til viden om gigt
Landets førende læger fortæller alt det, der er værd at vide om en række gigtsygdomme.
Mange mennesker med inflammatorisk gigtsygdom og andre kroniske smerter, f.eks. udløst af slidgigt, oplever en overvældende træthed. Det er ikke almindelig træthed, men en helt særlig type af træthed kaldet fatigue, som man ikke kan sove sig fra. Her kan du blive klogere på gigt og træthed og få gode råd.
Nedsat ledbevægelighed, hævede og stive led, der gør ondt. Det er nogle af de symptomer, man oftest forbinder med inflammatoriske gigtsygdomme som leddegigt, psoriasisgigt, rygsøjlegigt og en række bindevævssygdomme. Men en særlig gigtrelateret træthed, der kaldes fatigue, hører også til listen over væsentlige gigtsymptomer. Fatigue er ikke den almindelige træthed, som alle mennesker oplever, når de mangler søvn eller har presset sig selv for hårdt i en periode. Det er en træthed, der føles som fuldstændig udmattelse, og den forsvinder ikke ved hvile eller søvn.
Fatigue kan være den største udfordring ved at leve med gigt. For nogle er trætheden mere belastende end de kroniske smerter, der ofte følger med en gigtsygdom. Trætheden kan virke helt uoverskuelig og være så udtalt, at den er invaliderende. Her påvirker trætheden alle dele af livet, f.eks. evnen til at passe sit arbejde, tage sig af familien eller fastholde det sociale liv.
Hvis du lever med fatigue, har du måske svært at forklare andre, hvordan trætheden føles, og hvordan den påvirker dit liv. Og måske har din omverden svært ved at forstå og anerkende trætheden, fordi den ikke kan ses – og fordi ”alle jo er trætte indimellem” Det kan også være, at du ikke selv er bevidst om, at der kan være en sammenhæng mellem trætheden og din gigtsygdom.
Nedenfor får du viden og gode råd om fatigue ved gigtsygdom.
Teorien bag den særlige træthed er, at aktivitet i gigtsygdommen udsætter din krop for ”stress”. Kroppen er altså på fysisk overarbejde for at bekæmpe betændelsestilstanden i leddene – også når du sover. Men fatigue er ikke nødvendigvis afhængig af, om der er aktivitet i din gigtsygdom. Du kan derfor også opleve den udmattende træthed, selvom der ikke er mærkbar betændelsestilstand i dine led.
Dine smerter kan også være årsagen til trætheden. Smerterne optager en stor del af din opmærksomhed, og stiller store krav til din psyke. Du havner nemt i en ”ond spiral”, da smerter øger trætheden – og træthed øger oplevelsen af smerter. Derfor er det vigtigt, at du finder ud af, hvad du kan gøre for, at trætheden ikke fylder for meget.
Man taler både om generel træthed, fysisk træthed og mental træthed. Du kan altså godt have fysisk overskud, men ikke have overskud til at planlægge en familiefødselsdag eller et skolearrangement. Andre kan omvendt opleve at have overskud til at planlægge og håndtere udfordringer i hverdagen, men ikke have energien til at gå en tur.
Uanset hvilken form for træthed, du oplever, vil det vise sig i mindre motivation og aktivitet i hverdagen. Du kan derfor opleve ikke at have overskud, til det du plejer.
Det er vigtigt, du fortæller dine nærmeste om din træthed, og hvordan fatigue adskiller sig fra almindelig træthed. Træthed påvirker humøret hos de fleste mennesker, og derfor kan det rydde nogle misforståelser af vejen, hvis du er åben om, hvordan du har det.
Du bør også tale med din læge om din træthed, da den i nogle tilfælde kan skyldes anden sygdom end gigtsygdom, f.eks. stofskiftesygdom. Derudover kan træthed være en bivirkning af medicin, f.eks. betablokkere, smertestillende medicin og sovemedicin. Smerter kan også i sig selv være forbundet med træthed, og det kan være, at du kan smertedækkes bedre.
Der er desværre ingen lægemidler, der kan behandle fatigue. Dog viser forskning, at fysisk aktivitet har en dokumenteret effekt på fatigue.
Derudover har din søvnkvalitet indflydelse på oplevelsen af træthed.
Det kan være svært for omgivelserne at forstå denne form for træthed. Øv dig i at sætte ord på og fortæl dem, hvordan de kan hjælpe dig.
Trætheden kan også gøre, at du bliver mere irritabel eller mindre interesseret i dine omgivelser. Det kan være en god idé at sætte ord på, at det er fordi du ikke har overskud, og at det ikke skyldes dem.
Henvis dem evt. til Gigtforeningens hjemmeside eller til Gigtforeningens telefoniske rådgivning, hvis de synes, det er svært at forstå din træthed, og de er i tvivl om, hvordan de bedst kan hjælpe dig.
Gode råd til pårørende
Det er vigtigt, at du prioriterer i hverdagen, så du har overskud til de aktiviteter, der er vigtigst for dig.
Du skal også huske at prioritere det sociale samvær, da det gavner både humør og smerter på en positiv måde – og husk, at du ikke behøver at være fuld af overskud for at være sammen med dine nærmeste.
Gennemgå dine daglige aktiviteter - evt. sammen med en ergoterapeut, - og overvej, om du kan udføre dem på en mere energibesparende måde.
Find en god balance mellem aktivitet og hvile. Både krop og psyke kommer sig hurtigere, hvis du ikke når at køre helt træt, før du hviler eller holder en pause. Efterhånden som du finder din balance, kan du varsomt øge perioder for aktivitet og forkorte hvileperioderne.
Sørg for gode vaner i forbindelse med søvn.
Sund kost og fornuftige drikkevaner betyder også meget, hvis du døjer med fatigue. En sund og varieret kost kan være med til at sikre dig nødvendige næringsstoffer, så du får tilstrækkeligt med vitaminer, mineraler, proteiner, fedtsyrer og andre vigtige næringsstoffer. Mangel på næringsstoffer kan øge træthed.
Nogle oplever at få mere energi ved at holde blodsukkeret stabilt. Det kan du f.eks. opnår ved at:
Fatigue kan påvirke appetit, madvalg eller overskud til madlavning. Du kan forsøge at gøre det nemmere at få sund mad på dage med træthed ved at planlægge indkøb og madlavning. Du kan f.eks.:
Selvom fatigue kan gøre det uoverskueligt at motionere, er det vigtigt, du holder dig fysisk aktiv. Fysisk aktivitet kan gøre en stor forskel, når du skal håndtere trætheden. Fysisk aktivitet kan nedsætte fornemmelsen af træthed og give dig mere energi til dine daglige aktiviteter.
Prøv at få indarbejdet bevægelse og motion i hverdagen – lidt er bedre end ingenting. Du kan f.eks.:
Husk at planlægge de fysiske aktiviteter, så det passer til dit niveau. En fysioterapeut med kendskab til gigt og træthed kan hjælpe dig med at lægge et træningsprogram, der passer til netop dig.
På de dage, hvor energien er i bund pga. træthed og evt. smerter, betyder det meget at gå en kort tur.
På de dage, hvor du har energi, mindre træthed og færre smerter, kan du cykle en tur, gå en lang tur, træne i varmtvandsbassin eller udføre dit træningsprogram.
Det er en god idé at finde en motionsform, som passer godt til dig. Det er nemmere at holde fast i motivationen, hvis du synes, det er spændende eller sjovt.
Hvis du skal mødes med din sagsbehandler i kommunen for at tale om din situation og mulighederne for hjælp, skal du huske at beskrive din træthed, og hvad den betyder i din hverdag. Det har blandt andet en betydning, når sagsbehandleren skal vurdere evt. nedsættelse af din funktionsevne i forbindelse med ansøgning om f.eks. merudgifter efter § 100 i Serviceloven.
Det kan f.eks. være, at du har behov for at sove et par timer i løbet af dagen eller har brug for at holde en pause efter 1/2 times aktivitet. Det er vigtigt, at du beskriver det så præcist som muligt.
Det samme gælder, når din arbejdsevne skal vurderes i forbindelse med en langvarig sygemelding. Her er det også vigtigt, at sagsbehandleren får din præcise beskrivelse af, hvad trætheden betyder i forhold til din hverdag og dit arbejde.
Få flere gode råd til dialogen mellem dig og kommunens medarbejdere