Gigtpatienters ønsker til forskningsemner
Gigtpatienter har peget på, hvor de ser størst behov for mere viden, som forskning kan bidrage med. Her kan du få indsigt i de tre vigtigste forskningsemner og 10 andre vigtige forskningsemner.
Foto: Kasper Løjtved
De prioriterede forskningsemner giver dig som forsker indsigt i, hvad der kan gøre din forskning så meningsfuld som muligt for de mennesker, der har brug for den.
De tre vigtigste forskningsemner med begrundelser
I tilfældig rækkefølge:
Opståen
- Hvorfor opstår gigt? (herunder sammenhæng mellem stress, infektioner, tarmbakterier, livsstil mm. og udvikling af gigtsygdomme)
Patienterne begrunder deres ønske om forskning i emnet 'opståen' med, at en forståelse af, hvorfor en gigtsygdom opstår, vil være grundlaget for at kunne forebygge sygdommen og finde nye behandlingsmetoder. Samtidigt har mange et ønske om at kende årsagen til, at de fik gigt og til at ny viden om emnet 'opståen' skal komme fremtidige generationer til gavn.
Fatigue
- Hvorfor opstår fatigue?
- Hvordan afhjælpes fatigue?
- Hvordan håndteres fatigue?
Patienterne begrunder deres ønske om forskning i emnet 'fatigue' med, at mange oplever, at verden omkring dem ikke har forståelse for deres store usynlige problem. Fatigue, som bl.a. beskrives som et større problem end smerter, påvirker deres livskvalitet, arbejdsliv og er begrænsende for sociale aktiviteter. Der efterspørges viden om behandling/mestring og forebyggelse af fatigue, der kan hjælpe dem.
Sammenhæng i behandlingsforløb
- Hvordan kan det tværfaglige samarbejde optimeres for at sikre, at mennesker med gigt (og evt. andre sygdomme) får et sammenhængende behandlingsforløb med udgangspunkt i den enkeltes situation?
Patienterne begrunder deres ønske om forskning i emnet sammenhæng i behandlingsforløb med, at de som gigtpatienter ofte har flere samtidige sygdomme, og at mange med tiden får senfølger til deres gigtsygdom. Patienterne oplever, at der mangler sammenhæng på tværs af deres behandleres specialer, og at der stilles for store krav til dem, når behandlingerne ikke koordineres.
Udvælgelsen af forskningsemnerne
Gigtforeningens brugerpanel og brugerrådet på Dansk Gigthospital har identificeret og prioriteret områder, hvor de ser størst behov for mere forskning. De indsendte tilsammen 719 forslag, som blev gennemgået og samlet i 13 emner. Patienterne, der havde indsendt forslag, blev efterfølgende inviteret til en workshop. Gennem videndeling og dialog udvalgte patienterne tre af de 13 forskningsemner, som de syntes var mest vigtige at forske i, og de begrundede deres valg.
Andre vigtige forskningsemner
I tilfældig rækkefølge:
Motion
- Hvordan kan mennesker med gigt motionere, når de har smerter?
- Hvordan tilpasses træning til de forskellige gigtdiagnoser?
Mestring/coping
Hvordan lærer man at acceptere en gigtdiagnose og leve med den og de udfordringer, der følger med såsom træthed, smerter mm.?
Forebyggelse
Hvordan forebygges gigtsygdomme? (fokus på kost, motion, tarmdiversitet, genetik mm.).
Arvelighed
- Hvor stor betydning har generne for udvikling af gigtsygdomme?
- Kan gentests bruges til hurtigere at opspore gigt og fremme forebyggelse
Diagnosticering
Hvordan sikres en tidligere og mere præcis diagnosticering?
Gigtmedicin
- Hvordan tilpasses gigtmedicin bedst muligt den enkelte?
- Hvordan opnås effektiv medicinsk behandling uden store bivirkninger?
Smerter
- Hvordan forbedres den medicinske smertebehandling?
- Hvordan forebygges og lindres smerter for mennesker med gigt?
Kostens betydning
Hvilken rolle spiller kost i forhold til udvikling, forbedring og måske helbredelse af gigt
Alternativ behandling
- Hvordan hjælpes dem, der enten ikke har gavn af eller ikke kan tåle eksisterende gigtbehandlinger?
- Hvilke ikke-medicinske behandlinger er effektive for mennesker med gigt?
Senfølger og følgesygdomme
- Hvordan er sammenhængen mellem gigt og senfølger?
- Hvordan er sammenhængen mellem gigt og følgesygdomme?
- Hvordan behandles senfølger og følgesygdomme til gigt?