Guide: Sådan inddrager du patienter som partnere i din forskning
Professor Bente Appel Esbensen giver sine bedste råd til dig, der vil involvere patienter i din forskning. Her kan du læse hendes guide.
Foto: Andreas Haubjerg
Det er en rigtig god idé, at du involverer patienter i din forskning. De kan blandt andet bidrage med nye perspektiver og konkret erfaring.
"Involvering af patientrepræsentanter i projektets forskellige faser vil blive vurderet positivt, og fravalg af patientrepræsentanter i projektet skal begrundes."
Sådan lyder et af kriterierne for at opnå støtte fra Gigtforeningens uvildige forskningsråd. At inddrage patientperspektiver i forskningen er blevet et vigtigt parameter for få del i forskningsmidler fra Gigtforeningen, og det med god grund, fortæller rådsmedlem, professor og seniorforsker i reumatologisk sygepleje og self-management Bente Appel Esbensen.
"Som forskere kan vi trække på vores undersøgelser, vores kliniske erfaring og på litteraturen. Patienter kan bidrage med helt andre aspekter og perspektiver, fordi de har erfaring med at leve med gigt. Deres syn på projekterne er altid nyttigt, og det sikrer, at vi som forskere holder fokus på de patienter, forskningen skal komme til gode."
Bente Appel Esbensens råd
- Vær klar til at bruge ekstra tid
Det allerførste, du bør gøre dig klart, er, om du rent faktisk har tid og overskud til at have patienter med i dit projekt. For det tager ekstra tid at have en lægmand siddende med ved bordet. Det kræver for eksempel, at du tager dig tid til at forklare projektet og dets faser og metoder, så han eller hun forstår det. Og at du står til rådighed for spørgsmål undervejs i processen.
- Find partnere, der kan se det brede perspektiv
Det kræver ingen specifikke forudsætninger som f.eks. akademiske grader eller forhåndskendskab til forskningens metoder at blive patientpartner. Gode patientforskningspartnere er i stand til at bruge deres egne erfaringer fra et liv med gigt konstruktivt. De er afklarede med deres gigtsygdom og evner samtidig at hæve blikket op i helikopteren, hvorfra de kan bringe nye perspektiver på banen og tale mere generelt på patienters vegne.
- Brug dit netværk – eller spørg Gigtforeningen
Egentlig burde vi have et kartotek over egnede patientforskningspartnere, alle vi gigtforskere kunne dele med hinanden. Men indtil den dag kommer, må vi hver især søge og finde dem i vores dagligdag eller få hjælp i vores netværk. Når jeg ser patienter i ambulatoriet, støder jeg af og til på en, jeg godt kan se for mig som samarbejdspartner i mit eller en af mine forskerkollegers næste projekt. Det kunne for eksempel være en, der er enormt reflekteret omkring sin kost, eller en med leddegigt, der engang har været ryger, og som kan relatere til et liv både før og efter tobakken. Når jeg spotter en, spørger jeg direkte. Nogle siger nej tak, andre vil gerne høre mere, og så tager vi den derfra.
Har man som forsker ikke selv adgang til patienter, er en anden mulighed at ringe til Gigtforeningen og spørge efter egnede kandidater. De kender rigtig mange engagerede medlemmer i alle mulige forskellige livssituationer. Det var sådan, jeg selv fandt mine første patientforskningspartnere.
- Lav klare aftaler
Når jeg begynder et nyt samarbejde med en patient, laver vi altid en standardkontrakt. Der bliver vi enige om, hvilke faser af projektet han eller hun ønsker at deltage i. Nogle gange er en partner med fra A-Z, andre gange bidrager vedkommende til mindre dele af projektet. I kontrakten står også, at patientpartneren til hver en tid kan trække sig ud af projektet. En anden passage handler om tavshedspligt. Al personlig information om deltagere i et forskningsprojekt er selvfølgelig anonymiseret, men når man sidder med til møder og har sin gang på afdelingen, kan man komme i besiddelse af information, der er fortrolig, og det skal vi tage højde for.
At være patientforskningspartner er i udgangspunktet ulønnet. Transporten dækker vi altid, og vi sørger for god forplejning undervejs. Af og til har vi også mulighed for at give partnerne et gavekort som tak for hjælpen.
- To er bedre end en
Organisationen EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) anbefaler, at man altid har mindst to patientforskningspartnere med i sine projekter, og det er en rigtig god ide. At være to giver en følelse af at have en allieret, man kan drøfte tvivl og tanker med undervejs. Og for mange er det lettere at tale ud af posen, hvis der sidder en anden lægmand ved siden af, der bakker op. Dertil kommer det helt lavpraktiske faktum, at to patienter kan supplere hinanden i længere projekter, hvis den ene i en periode må springe fra på grund af opblussen i gigten eller andre personlige forhold, der gør det nødvendigt at tage en pause.
- En partner, ikke en informant
Når vi i Gigtforeningens forskningsråd bedømmer ansøgninger, kan jeg se, at nogle misforstår konceptet patientforskningspartner. De tror, at hvis deres projekt blot indeholder et kvalitativt studie med patienter, så er der tale om patientinvolvering, men sådan er det ikke. Der er stor forskel på, om patienter bidrager til data, eller der er tale om et decideret partnerskab, hvor patienten er med bag projektet og i sidste ende står som medforfatter på resultater og publikationer. I et partnerskab er patienten med i processerne. Der er vi ligeværdige og supplerer hinanden ved at bidrage med hver vores perspektiver.
