Inddrag patienter i din forskning – derfor er patientrepræsentanter vigtige
Gigtforeningen har samlet en række guides, gode råd og vigtige sider til dig, der forsker og gerne vil inddrage patienter i dine projekter.
Foto: Andreas Haubjerg
Derfor er patientrepræsentanter vigtige for din forskning
Når Gigtforeningens forskningsråd bedømmer ansøgninger, har det betydning, at patientrepræsentanter inddrages aktivt i forskningsprocessen, hvor det er relevant. Inddragelsen indebærer, at patientrepræsentanter har en rolle som partnere i forskerteamet. Så der er tale om forskning med patienter - ikke på patienter.
Patientrepræsentanter kan bl.a.
- Øge relevansen af forskningsspørgsmål
- Fremme rekrutteringen af forsøgspersoner
- Styrke udbredelsen af forskningsresultaterne
- Forbedre forskningen
Læs guide til patientinddragelse
Få indsigt i gigtpatienters ønsker til forskningsemner
Involvering af patientrepræsentanter i forskning er stadig forholdsvis nyt for en del forskere og patienter. Det er i dag meget forskelligt, hvordan reumatologiske patientrepræsentanter i forskning rekrutteres, og hvordan forskere og patientrepræsentanter forberedes på samarbejdet. Nogle patienter bliver udvalgt af deres behandlere til enkeltprojekter, andre patienter, som på Dansk Gigthospital i Sønderjylland, sidder med i et brugerråd.
Den stigende interesse for at inddrage patientrepræsentanter i reumatologisk forskning har også internationalt ført til behov for at dele viden.
The Rheumaction Council er et internationalt interessefællesskab, der har som sit primære fokus at udbrede kendskabet til området og give et overblik over den nyeste udvikling.
Læs mere om interessefællesskabet The Rheumaction Council
Sådan kommer du i gang
Nedenfor finder du anbefalinger til, hvordan du kan inddrage patientrepræsentanter i din forskning. Lad dig også inspirere af citater, hvor både forskere og patienter fortæller om deres erfaringer.
-
EULARs 10 anbefalinger
European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) har i et samarbejde mellem patienter og forskere udviklet anbefalinger for involvering af patientrepræsentanter i videnskabelige projekter. De opringelige 8 anbefalinger blev udgivet i 2011 og blev opdateret i 2024 til 10 anbefalinger, der giver praktisk vejledning i at organisere inddragelsen.
De 10 anbefalinger
- Patientrepræsentanter bør være involveret i alle typer af forskning - både basis, translationel og klinisk forskning
- Forskere bør involvere patientrepræsentanter fra begyndelsen af projektet og i alle projektets faser
- Mindst to patientrepræsentanter skal involveres i hvert projekt
- Rekruttering af patientrepræsentanter bør ske med en klar definition af roller og ansvar, og den bør sigte mod diversitet og inklusion
- Forskningsteamet skal sørge for et støttende miljø og facilitere patientrepræsentanters bidrag
- Der bør udpeges en koordinator, der understøtter samarbejdet mellem forskere og patientrepræsentanter
- Forskere bør have adgang til træning og redskaber for at sikre ligeværdig kommunikation og samarbejde med patientrepræsentanter
- Patientrepræsentanter bør have adgang til relevant træning i forhold til deres rolle
- Forskere og patientrepræsentanter bør regelmæssigt evaluere og evt. justere deres samarbejde
- Patientrepræsentanternes bidrag skal anerkendes på passende vis
EULARs 10 anbefalinger for involvering af patientrepræsentanter i forskningsprojekter er lægmandsoversat af Gigtforeningen.
-
Det siger forskerne om at inddrage patientrepræsentanter
Forskere udvælger de patientrepræsentanter, de finder mest egnede til at bidrage til deres forskningsprojekt.
Professor og seniorforsker Bente Appel Esbensen, Rigshospitalet – Glostrup
"Det er værdifuldt i den type projekter, jeg laver, fordi patienterne kommer med nogle andre perspektiver, forslag og synspunkter, jeg ikke selv ville være kommet på. Det er ikke sådan, at vi retter os ind efter alt, hvad patienterne mener. Der er en dialog og respektfuldhed omkring, at patienter ved noget, og at jeg som forsker ved noget andet. Med de oplevelser, jeg har fået, kunne jeg ikke finde på at undlade patientrepræsentanterne i min forskning. Men det er ikke sikkert, at det er værdifuldt i alle typer af projekter."
Overlæge og klinisk professor Lene Wohlfarht Dreyer, Aalborg Universitetshospital
"Jeg har valgt at have patienter med, dels fordi det er et krav og oppe i tiden, men også for at få patientperspektivet på vores forskning. På den måde sikres, at vi forsker for patienterne skyld. Det er jo essensen af det hele."
Afdelingslæge, ph.d.-studerende Dorota Paulina Kuettel, Dansk Gigthospital
"I flere år har patientrepræsentanter været en naturlig del af forskningsprocessen på Gigthospitalet baseret på praktiske erfaringer. Patientrepræsentanterne har en aktiv rådgivende rolle fra den tidlige fase i forskningsprocessen, hvor man får idéen til et projekt samt i det næste trin. I udarbejdelsen af patientinformation til deltagere i projektet har jeg fået en del input fra patientrepræsentanten, så patienterne bedst muligt forstår, hvad projektet går ud på."
-
Det siger patientrepræsentanterne om at bidrage i forskerteamet
Patientrepræsentanter bidrager med viden og erfaringer på et rådgivende niveau i forskerteamet.
Lena Andersen, Nyborg. Fik diagnosen leddegigt i 1994
"Jeg har mange års erfaringer og oplevelser med min sygdom. Min primære rolle er at se på forskningsprojektet med patientens øjne. Hvis det er et spørgeskema, der skal sendes ud til patienter, så er der ofte for mange ord på. Som patient kan jeg bidrage med mine erfaringer som patient og gøre skemaerne mere relevante, forstålige og simple."
Kim Jensen, Helsingør. Fik diagnosen leddegigt i 1988
"Det er rart at kunne bruge gigten konstruktivt. Jeg lærer hele tiden nyt i processen, og jeg kan godt lide udfordringerne i det. En af udfordringerne er, at der kan indgå fagtekster på engelsk, men det har ikke generet mig."
Anne Marie Holm, Aabenraa. Fik diagnosen leddegigt 1992
"Dem, der forsker, har ikke selv prøvet at have gigt. Jeg ved, hvordan det føles. Jeg meldte mig, fordi min hjælp måske kan være med til at hjælpe andre, der er i samme situation som mig selv."
-
Kurser om patientinddragelse i forskning
Danske Patienter – ViBIS udbyder bl.a. løbende kurser for forskere, der ønsker at vide mere om patientinddragelse i forskning.
Du kan holde øje med kurser på Danske Patienters hjemmeside
EULAR – European Alliance of Associations for Rheumatology - udbyder bl.a. online-kurser på engelsk for patienter, der ønsker at deltage som patientrepræsentanter i forskningsprojekter.
Du kan finde mere information og holde øje med ansøgningsfrister på EULARs hjemmeside
EULAR har lavet en kort film om værdien af patientrepræsentanter i forskning. Du kan se den her (på engelsk)
-
Praktiske tips til at matche patienter til dit projekt
Nogle forskere kan have svært ved at få deres ønsker om at inddrage patientrepræsentanter til at stemme overens med realistiske bidrag fra mennesker, der lever med gigtsygdomme.
