Lene og hendes niece Louise fik børnegigt med 43 års mellemrum
De seneste årtier har store medicinske fremskridt gjort livet med inflammatorisk gigt mindre smertefuldt og synligt. Det er Lene og Louise levende eksempler på, for hvor 59-årige Lene har alvorlige mén af sin leddegigt, lever 23-årige Louise med afgrænsede smerter og et ydre uden tegn på sygdom.
Foto: Andreas Haubjerg
Jeg er så glad for, at jeg kan sige til Louise, at hun ikke ender som mig
"Uuuuh, jeg kan ikke se på det her uden selv at få ondt!"
Louise Steensgaard Lauridsen holder iPhonen ud i strakt arm. Hun gør store øjne. Billedet, hun har fundet frem på skærmen, er fem år gammelt og forestiller hendes mosters højre fod. Ud af hver tå stikker spidse metalspyd, der er stukket gennem huden og ned gennem knoglerne for at rette foden op. Operationen er en af efterhånden utallige af slagsen, 59-årige Lene Lau har gennemlevet. Knæ, hofter, skuldre, fodled, albuer. Alt er skiftet ud i forsøg på at gøre hendes liv bedre trods den gigtsygdom, der har angrebet hendes krop, led for led, siden hun var ganske lille.
"Ja, du er efterhånden så kunstigt lavet, at man burde kunne styre dig med en fjernbetjening," konstaterer 23-årige Louise med et grin.
Lene griner med. Selvironien fejler ikke noget her på terrassen hos den pensionerede lærer, selv om der ikke er noget som helst godt at sige om den leddegigt, der har præget hendes liv, siden hun 15 måneder gammel nægtede at stige op på sin trehjulede cykel, fordi det gjorde ondt i knæene.
Dengang, i midten af 1960’erne, blev hendes mor kaldt hysterisk, fordi hun gang på gang gik til lægen med sin lille pige, der uden sprog fortalte med sine skrig, at noget var helt galt. Da Lene var tre år gammel, fik hun konstateret børneleddegigt, og de næste ti år blev hun behandlet med datidens tilgængelige metoder; fysio- og ergoterapi kombineret med et præparat svarende til nutidens Treo, der tog toppen af smerterne, men som ingen effekt havde i forhold til at bremse gigten.
"Dengang agerede man efter devisen ’hellere lade være med at gøre noget end at gøre noget forkert’. Og det betød desværre, at gigten fik lov til at kværne løs i min krop i næsten et helt årti, før jeg fik nogen form for behandling," fortæller Lene.
Da hun blev teenager, var gigten blevet så slem, at hun i perioder ikke kunne løfte armene, og hun blev tilbudt en kur, hvor guldsalte blev sprøjtet ind i kroppen. Guldkuren var på det tidspunkt blevet en temmelig udbredt behandling, der havde en vis effekt på hævelse og smerter hos mange, men som ikke modvirkede den knoglenedbrydning, der var godt i gang i Lenes krop.
Den sidste generation af sin slags
Lene og Louise bladrer i et brunt ringbind, hvor gulnede billeder i plasticlommer viser en lidt duknakket, genert Lene iført studenterhue. ”
Smerterne har været min baggrundsstøj hele livet. I perioder har de været uudholdelige, i andre perioder har de fyldt mindre,” fortæller hun.
De fysiske mén har været meget tydelige, siden hun var barn. Allerede i hendes teenageår havde hendes hænder indtaget den karakteristiske skråtstillede position, hvor forkortede muskler og ledbånd trækker fingrene ud til siderne. Gigt i håndled og albuer har hæmmet vækstzonerne i hendes arme, der som resultat er forholdsvis korte, og når hun går, vipper hendes krop fra side til side, fordi leddene er stive og musklerne stramme som opspændte elastikker. I dag må hun sætte sig i sin elektriske kørestol, hvis hun skal gå mere end 50 meter.
"Jeg har altid været marginaliseret på grund af mit udseende. I mine teenageår følte jeg mig anderledes og uden for. Jeg var aldrig kærestepotentiale. Det var meget pinefuldt," siger Lene og ser over på sin niece, der interesseret nærstuderer de gamle fotos.
"Jeg er heldigvis den sidste generation af min slags. Og jeg er så glad for, at jeg kan love Louise, at hun ikke ender som mig," siger Lene og giver niecens arm et par små kærlige klap.
Giv dit bidrag til fremskridt i forskningen
Der er sket en revolution
Det er et løfte, Lene helt sikkert kan holde. For Louise, der fik konstateret børneleddegigt som 8-årig i 2008, har ganske rigtigt udsigt til et helt andet liv, end hendes moster har haft. Hun er diagnosticeret 43 år senere, og de årtier har gjort en verden til forskel for de mennesker, der får konstateret leddegigt, fortæller ledende overlæge og lærestolsprofessor i reumatologi, Lene Wohlfahrt Dreyer.
Der er sket en decideret revolution inden for det medicinske område. I dag har vi mange forskellige typer af medicin, der kan bremse ledskader og samtidig hjælpe på hævelse og smerter.” Et af de mest effektive præparater er methotrexat, der kom på markedet i slutningen af 1980’erne. Først var lægerne tilbageholdende med at anvende det stærke præparat, men i slutningen af 1990’erne fandt man ud af, at medicinen kombineret med indsprøjtninger med binyrebarkhormon direkte i de angrebne led er i stand til at bremse gigten hos de allerfleste patienter.
I samme periode kom endnu et medicinsk gennembrud i form af såkaldt biologiske præparater, der virker ved at hæmme de signalstoffer, som medvirker til inflammation og ødelæggelse i leddene. De mange effektive præparater på markedet kombineret med fokus på tidlig diagnostik og ultralydsscanninger af de betændte led gør det muligt at sætte ind med en målrettet behandling på de helt tidlige stadier af sygdommen. En afgørende udvikling for rigtig mange med gigt, fortæller Lene Wohlfahrt Dreyer.
"Da jeg begyndte at arbejde som reumatolog i begyndelsen af 00’erne, var rigtig mange af mine patienter forkrøblede af deres gigt. De kom ind i kørestole med deformerede led," siger hun. "Det er et helt andet venteværelse, vi ser i dag. I dag kommer patienterne gående ind ofte uden synlige fysiske mén. De fleste har bevaret deres ledfunktion, og mange kan klare et arbejde trods sygdommen."
Arbejder 30-55 timer om ugen
23-årige Louise er en af dem. Hun finder sin telefon frem og scroller ned til sine studenterbilleder. Det er en selvsikker og ubekymret ung kvinde, der toner frem på skærmen. ”Jeg har ikke tænkt så meget over min sygdom. For mig har gigten altid været en usynlig ting, der ligesom bare var der, og jeg vil sige, at jeg har levet et ret normalt liv,” konstaterer Louise.
"Ja, du har bare tænkt på, hvor stor den næste øl-bong, du skulle bunde, var," siger Lene med et drillende smil. Louise nikker. Allerede få uger efter, hun fik sin diagnose som 8-årig, begyndte hun at tage methotrexat i pilleform, og det bremsede udviklingen i gigten.
Senere udskiftede lægerne pillerne med indsprøjtninger for at mindske de bivirkninger, Louise fik i form af voldsom kvalme. I en del år har hun kunnet undvære den stærke medicin helt, og det eneste præg, gigten har sat på hendes fysiske fremtoning, er, at hendes højre ben er tyndere end det venstre, fordi hun kompenserer for smerterne i sin ene fod.
Lige nu har hun orlov fra sit studie på erhvervsøkonomi på Aarhus Universitet og arbejder et sted mellem 30 og 55 timer om ugen fordelt på tre jobs. De seneste år har hun kun taget tage NSAID-præparater og Panodil mod sine smerter, og gigten har indtil for nylig holdt sig i ro. De seneste måneder er hendes skuldre og venstre fod dog begyndt at værke igen. Hun er blevet ultralydsscannet, og reumatologerne har tilbudt hende behandling med præparatet salazopyrin, et alternativ til methotrexat, der forhåbentlig vil have samme virkning og give hende mindre kvalme. Planen er, at hun skal prøve pillerne af i en periode.
"Jeg ved godt, at jeg vil kunne undgå rigtig mange af mine smerter, hvis jeg tager pillerne, men de er så store her." Louise sætter tommel- og pegefinger mod hinanden i en ellipse på ca. tre centimeter i længden.
"Fire om dagen skal jeg tage. De sidder tit fast i halsen, og det er vildt ubehageligt."
Louise ved godt, at det er en privilegeret udtalelse at komme med, når hun sidder ved siden af sin moster, men de to er enige om, at det ville være ønskværdigt, at Louise kunne få effektiv medicin uden bivirkninger, der kun skal tages sjældent, så hun slipper for jævnligt at blive mindet om, at hun er kronisk syg.
"Gigt er altså bare en skidelortesygdom uanset hvad," som Louise tørt konstaterer.
Skræddersyet behandling er drømmen
I dag er det almindeligt, at gigtlæger bliver nødt til at prøve forskellige typer medicin af på deres patienter for at finde frem til de præparater, der virker bedst. En del mennesker med gigt er svære at få greb om, og det hænder, at patienter skal igennem en hel del forskellig medicin, før noget har den ønskede effekt. Derfor er forskernes helt store fokusområde i disse år på det, professor Lene Wohlfahrt Dreyer kalder ’personalized medicine’.
"Drømmen er at kunne hjælpe alle patienter i første hug, så vi hurtigt kan få kontrol med sygdommen. Og at få nok viden om, hvad der spiller ind hos den enkelte af f.eks. genetik og livsstil til at kunne skræddersy behandlingerne fra begyndelsen med bedst mulig virkning og færrest mulige bivirkninger," siger Lene Wohlfahrt Dreyer.
Hjemme på terrassen hos Lene Lau er hendes mand, Per, ved at gøre sin elektriske kørestol klar til en gåtur med parrets dansk-svenske gårdhund. Han har også leddegigt og har ligesom Lene levet med mén af sygdommen, siden han var barn. ”Konklusionen herfra må være, at effektiv medicin er godt,” siger Lene, imens hun iagttager ham forsøge at fiske en sædepude op fra fliserne med noget besvær. Hendes egen personlige drøm er, at forskerne en dag kommer frem til grundlæggende svar på gigtens gåder.
"Tænk, hvis man en dag kan finder ud af, hvorfor immunsystemet hos nogle af os går i borgerkrig. Hvad der er årsagen til gigten. Hvis man knækker koden til den del, så vil lægerne måske en dag blive i stand til at forebygge, inden den opstår. Og det vil jo i bund og grund være det allerbedste."
Giv dit bidrag til fremskridt i forskningen
