Kim har været Bentes patientforskningspartner i mere end et årti
Professor Bente Appel Esbensen inddrager patienter i al sin forskning. At leve med gigt giver nemlig indsigter, som hverken læger, sygeplejersker eller forskere har, og derfor gør patienternes input altid forskningen bedre, siger hun. En af dem er Kim Vilbæk Jensen.
Foto: Andreas Haubjerg
"Det ser rigtig flot ud, Bente. Men sådan der kan du altså ikke spørge mænd ind til deres gigtsygdom."
Det er 12 år siden, men professor og seniorforsker i reumatologisk sygepleje Bente Appel Esbensen husker meget præcist, hvordan ordene fra Kim Vilbæk Jensen faldt. Hun var dengang godt i gang med et forskningsprojekt, der gennem interviews skulle undersøge, hvordan mænd oplevede at leve med leddegigt, der i vid udstrækning opfattes som en ’kvindesygdom’. Efter bedste evne havde Bente Appel Esbensen og hendes forskningsassistent strikket en interviewguide sammen, som de bad Kim Vilbæk Jensen kommentere på. Han har levet med leddegigt i årtier og var med i projektet som såkaldt patientforskningspartner.
"Heldigvis," som Bente Appel Esbensen udtrykker det, for Kim Vilbæk Jensen bidrog den dag med en pointe, der viste sig at blive afgørende for projektet.
God pointe: Forskel på mænd og kvinder
"Denne interviewguide er skrevet af kvinder, til kvinder," sagde han. "Hvis du vil have mænd til at dele deres tanker, skal du ikke spørge til deres følelser, du skal spørge til deres holdninger og konkrete oplevelser," påpegede han.
Og havde Bente Appel Esbensen nogensinde været i tvivl, var hun fra den dag helt sikker: At inddrage patienter som sparringspartnere undervejs i projekter er afgørende for at lave den bedst mulige gigtforskning. For uanset hvad projektet handler om, kan mennesker med gigt tilvejebringe helt nye pointer, når et projekt skal udtænkes og gennemføres.
"Patienter med gigt bidrager med noget ekstra ved at bringe perspektiver til bordet, vi forskere ofte slet ikke har tænkt på. De er rigtig gode til at hjælpe os med at sikre, at f.eks. den patientinformation, vi sender ud, har en god og forståelig ordlyd. Og ikke mindst er de med til at gøre mig sikker på, at de resultater, vi kommer ud med i sidste ende, sætter fokus på noget, patienter er optaget af," siger hun.
Giv dit bidrag til fremskridt i forskningen
Har levet med leddegigt siden han var 20 år
Den oplevelse deler Kim Vilbæk Jensen. Han er 55 år, uddannet tømrer og har levet med leddegigt, siden han var 20 år. I dag er han førtidspensionist og har siden, han første gang sagde ja til at bidrage til Bente Appel Esbensens projekt om mænd og gigt, været patientforskningspartner i en række projekter.
"Der er langt fra byggepladsen til forskergangen på Rigshospitalet Glostrup, og ud over min gigt havde jeg ingen forudsætninger for at være med, da jeg blev spurgt første gang. Jeg stillede en masse spørgsmål, og det gør jeg sådan set stadigvæk," fortæller Kim Vilbæk Jensen.
Og det har han det helt fint med, for han ved godt, at han ikke forventes at indtage rollen som en slags forskningsassistent junior. Hans funktion er at bidrage med de perspektiver, hans levede erfaringer har givet ham. Noget, man som fagperson ikke kan læse sig til.
"Jeg sidder med en masse viden om at leve med gigt. Jeg ved, hvordan det føles at sidde på den anden side af bordet og få at vide, at jeg skal begynde på en ny type medicin. Jeg kender dilemmaerne, frygten for at få ondt, og jeg ved, hvad vi patienter opfatter mellem linjerne, når lægerne og sygeplejerskerne taler."
Hvad kan jeg gøre for dig?
Bente Appel Esbensen fik øjnene op for at inddrage patienter i sine projekter, allerede inden hendes forskerkarriere havde taget fart. På en studietur til Bristol i 2011 gik det op for hende, at hendes britiske kolleger tog mennesker med gigt med på råd i deres forskning som en selvfølgelighed. Det ramte noget i Bente Appel Esbensen, der i sin tid som sygeplejerske altid har været drevet af tanken om patienternes udbytte og perspektiver.
"Jeg synes ofte, de langhårede, teoretiske diskussioner om, hvad sygepleje er, ender med at blive ret navlepillende. Og inde i navlen er der mørkt. Der er intet udsyn, så hvis jeg kun sidder i det teoretiske rum, kan jeg godt blive helt i tvivl om, hvad meningen med et hele er. Den tvivl har jeg aldrig haft, når jeg har stået blandt patienter. Der ved jeg, hvad jeg skal – og det er at se dem i øjnene og tænke ’hvad kan jeg gøre for dig?’"
Netop den tankegang har Bente Appel Esbensen taget med sig i sin forskning. For her er hendes drivkraft den samme, som dengang hun plejede patienter; hele tiden at være nysgerrig på, hvordan hun kan bidrage til at gøre tilværelsen bedre for de mennesker, det hele handler om.
Når hun tager hul på et nyt forskningsprojekt med en patientforskningspartner, forventningsafstemmer de altid meget konkret, hvor stor en del af projektet patienten kan og vil deltage i. Herudover laver de en kontrakt, hvor der blandt andet står, at patienten til enhver tid kan trække sig fra projektet. Der er også en passage om tavshedspligt, fordi fortrolighed er en forudsætning for at komme med i maskinrummet.
"Man skal kun have patienter med, hvis man er klar til at bruge den tid og de kræfter, det kræver," siger Bente Appel Esbensen.
"Det er meget lettere at snakke med dem, der taler ens eget sprog. Med patienter med ved bordet er jeg nødt til at forklare f.eks. forskningens præmisser på en anden måde, og jeg skal undervejs i processerne tage mig tid til at sætte dem ind i tingene, når de har brug for det."
Giver noget tilbage
For Kim Vilbæk Jensen er projekterne også tidskrævende. Men han sætter stor pris på at få mulighed for at hjælpe med til at skabe mere viden.
"Det er sjældent, jeg synes, min gigt er 'fed', men lige i den her sammenhæng kan jeg bruge den positivt, når nogen lytter til mig og kan drage nytte af mine hårdt levede erfaringer," siger han.
"Jeg har levet med gigt i 35 år, er blevet opereret 32 gange og har været ind og ud af hospitaler til et hav af konsultationer. Jeg ser også det her som en måde at give lidt tilbage på."
I dag er patientinddragelsen en så integreret del af Bente Appel Esbensens forskerliv, at patienter med gigt ofte kommer med i hendes maskinrum, allerede før hun går i gang med at definere nye projekter. Senest inviterede Bente Appel Esbensen sammen med en forskerkollega en håndfuld patienter og deres pårørende til et møde for at få deres input til et kommende projekt om, hvordan man kan inkludere patienters partnere bedre i behandlingsforløb. Og den garvede forsker var med egne ord ’blown away’, da hun kørte hjem.
"Vi havde den fedeste diskussion. De her mennesker kom ind fra gaden fra vidt forskellige sociale lag og kommenterede på vores ideer ved åbent og ærligt at dele en hel masse personlige oplevelser og tanker. For mig understregede deres ord behovet for det projekt, vi er gået i gang med. Det er lige præcis sådan en oplevelse, der gør, at mit job er sindssygt spændende," fortæller Bente Appel Esbensen.
Deltag i forskningsprojekter som patientrepræsentant
Årets patientfokus
På et gråt arkivskab på hendes kontors endevæg står et indrammet diplom, der hædrer Danmarks bedste kliniske forsøg og afprøvninger 2023.
"Årets Patientfokus", står der på prisen, Bente Appel Esbensen fik overrakt tidligere på ugen for sit arbejde med forskningsprojektet TASEMA. Hun smiler helt op i øjnene, da hun ser over på den. For prisen er en anerkendelse af, at det er det rigtige, hun gør, når hun tager patienter med på råd, og den anerkendelse har været en del år undervejs.
"Da jeg begyndte at inddrage patienter i begyndelsen af min forskerkarriere, kunne jeg godt mærke, at der var en lille smule overbærenhed på gangene. ’Nu kommer der en sygeplejerske, der synes, hun vil have patienter med. Det er lidt sødt’, tror jeg, de tænkte."
I dag har Bente Appel Esbensen jævnligt andre forskere i røret, der spørger, hvordan de skal bære sig ad med at få patienter med i deres projekter.
"Jeg tror, det er gået op for os alle, hvor vigtig patienternes stemmer er. I dag er der virkelig respekt omkring det."
