Sabine deltog i forskningsprojekt: Det hjalp mig at tale med en professionel
Sabine Gerken er 26 år og arbejder i en bank. Hun fik konstateret psoriasisgigt og rygsøjlegigt i 2022. Her har hun haft stor gavn af sin deltagelse i forskningsprojektet ’NISMA’ på Rigshospitalet Glostrup.
Foto: Andreas Haubjerg
Hvordan var dit liv, før du kom med i forskningsprojektet?
Jeg var 25 år, da jeg fik konstateret rygsøjlegigt og psoriasisgigt. Jeg har altid været meget fysisk aktiv, spillet fodbold og trænet fitness, men det blev der pludselig sat en stopper for. Ligesom med alt andet i mit liv, der pludselig var helt uoverskueligt på grund af voldsomme smerter. Den medicin, jeg fik tilbudt, virkede kun meget lidt, og jeg havde så mange smerter, at jeg ikke kunne se en vej hen til en tålelig og nogenlunde normal hverdag. Jeg levede af smertestillende piller, og jeg var træt hele tiden. Min verden, som jeg kendte den, var fuldstændig brudt sammen. "Jeg kommer aldrig til at kunne leve med det her," tænkte jeg.
Hvorfor sagde du ja til at være med?
Kort efter, jeg havde fået min diagnose, blev jeg henvist til Glostrup Hospital, hvor min læge spurgte mig, om jeg kunne være interesseret i at deltage i et forskningsprojekt, der bestod af en række samtaler, både individuelle og i grupper. Formålet var at give mig hjælp til at håndtere de psykiske aspekter af min sygdom og at give mig en følelse af at stå mindre alene.
Først var jeg lidt tilbageholdende, for jeg havde absolut intet overskud i mit liv på det tidspunkt. Men jeg besluttede mig alligevel for at sige ja, selvfølgelig fordi jeg håbede, det ville kunne hjælpe mig, men nok egentlig mest fordi jeg tænkte, at det måske vil kunne hjælpe andre i fremtiden, hvis jeg var med til at teste metoden af.
Hvad fik du ud af at være med i projektet?
Min første samtale var alene med en sygeplejerske. Vi talte rigtig meget om, hvordan jeg havde det her og nu og om, hvordan jeg kunne bearbejde nogle af de ting, der fyldte i mit hoved. Ud over smerter i mine skuldre og mit bækken havde jeg fået et kæmpe udbrud af psoriasis i mine håndflader og i hovedbunden, der betød, at jeg begyndte at miste håret. Det gjorde megaondt, det var virkelig grimt, og det var som om, intet hjalp.
Det var kaos oveni kaos, men at tale med en professionel om alt det, jeg havde svært ved at kapere, hjalp mig virkelig meget. Det var en helt anden slags samtaler, end jeg havde med familie og venner, der prøvede at opmuntre mig uden rigtig at kunne sætte sig ind i, hvad jeg gennemlevede.
Sammen med sygeplejersken kunne jeg gennemgå hvert enkelt aspekt af mit liv og se på, hvad jeg trods alt kunne gøre for at få det bedre. For eksempel lærte hun mig at bruge pytknappen, når jeg mangler overskud – noget jeg aldrig har været ret god til. Det kan være, hvis jeg en uge er megatræt og ikke orker at lave mad, så kan jeg sige til mig selv, at det er ok at finde nemme og måske mindre sunde alternativer.
Bedre mentalt efter samtaler med forsker
Sideløbende med projektet har jeg fået medicin, der virker lidt bedre, og det hjælper både på mine smerter og på mit hårtab og min psoriasis. Men jeg synes også, at jeg rent psykisk har fået det anderledes, og det er helt sikkert på grund af samtaleforløbet.
Sygdommen er noget, jeg aldrig kommer af med, og det er jeg ved at forlige mig med. I min hverdag er jeg begyndt at fokusere meget mere på, hvad der er godt for mig. For eksempel har jeg erkendt, at jeg ikke skal være i noget, der stresser mig mere end højst nødvendigt, og den balance er jeg blevet meget bedre til at mestre og få overblik over. Kan jeg gøre noget aktivt for at passe på mig selv, så gør jeg det. Og kan jeg ikke, så trykker jeg på pytknappen.
Deltag i forskningsprojekter som patientrepræsentant
