Lone og Egon: Nogle gange føler jeg, at jeg nærmest er sygeplejerske for min mand
Lone Pedersen var kun 18 år gammel, da hun faldt pladask for den lyshårede og muskeløse Egon på et diskotek i den nordjyske havneby Thisted. Få år efter blev parret gift, og siden har de startet, drevet og solgt deres eget landbrug, fået fire børn – og så har Egon fået skrevet to gigtdiagnoser ind i sin journal.
Foto: Lea Mailandt
Det er godt ti år siden, at Lone Pedersens mand, Egon Pedersen, fik konstateret den sjældne bindevævssygdom lupus. Trods behandling fik Egon det ikke bedre, og hans krop blev mere og mere medtaget. Senerne i hans hænder sprang, og fingrene blev krogede. Først da han nogle år senere fik leddegigtdiagnosen, fik smerterne en forklaring, men trods det, er hans gigt aldrig kommet helt i ro.
"Egon er meget medtaget af sin gigt. Desværre. Lægerne har ikke kunne finde noget egnet medicin til ham, og det har været enormt frustrerende. Hans krop er så ødelagt, at han har smerter, selv når gigten tilsyneladende er i ro, så den dag i dag har han stadig perioder, hvor han får ondt alle steder og ikke kan sove," fortæller Lone.
Man skal ønske at forstå hinanden
I årene indtil Egon fik leddegigtdiagnosen, levede parret med stor usikkerhed omkring Egons helbred og deres fremtidige liv. De erfarede, at den bedste måde at bevare håbet og optimismen var ved at tale højt om deres bekymringer, og om hvordan de hver især havde det.
"Åbenhed og forståelse er det vigtigste for, at man kan have gode snakke. Og det har du ikke, hvis du går med alle bekymringerne og frustrationerne for dig selv. Man er nødt til virkelig at ville forstå hinanden. Og jeg gør mig umage med ikke at blive irriteret på Egon over, at han er syg. For så tror jeg, det bliver svært at tale sammen og give hinanden omsorg," reflekterer Lone. Heldigvis er hun udstyret med et grundlæggende positivt livssyn, og hun søger nærmest som en refleks efter lyspunkterne, når livet yder hende modstand.
"Jeg tror, at min optimisme har betyder meget for, hvor godt både Egon – og vores parforhold – er kommet igennem hans sygdomsforløb. Jeg holder hovedet over vande for os begge to, og når Egon bliver frustreret over, at han ikke selv kan få sine sko på, siger jeg bare ”no problem, det hjælper jeg dig med”, også er den frustration hurtigt ude af verden igen."
Hjælp og taknemmelighed er en balance
På grund af sine to gigtsygdomme, er der mange ting i hverdagen, Egon ikke længere kan selv. Dem hjælper Lone ham med, men hun arbejder stadig på at finde balancen og kun hjælpe, når han har brug for hjælp.
"Nogle gange kan jeg da godt få tanken, at jeg nærmest er sygeplejerske for min mand. Men det er nok mig selv, der skaber den rolle. Jeg er typen, der bare hjælper. Også selvom jeg ikke bliver spurgt. Egon siger tit til mig, at han altså godt kan og gerne vil gøre tingene selv, så jeg skal helt sikkert passe på med at gøre ham hjælpeløs, selvom jeg gør det af kærlighed," siger hun.
Netop kærligheden er – og har altid været – stærk parret imellem, også efter sygdommen kom ind og ændrede deres liv og roller. Hvor Egon før i høj grad tog fra på opgaver i hus og have, hjælper han nu til på andre, men lige så værdsatte måder.
"Egon bakker altid op, når jeg får skøre idéer ude i haven, og så gør han rigtig meget for mig. Hvis jeg går ude i haven og laver noget, kalder han på mig med en frisk kop kaffe. Eller også støvsuger han og sætter ting i opvaskemaskinen. Det betyder meget for mig, fordi jeg ved, han gør det for at gøre mig glad."
Fællesskaber giver glæde
Siden Egon blev syg for godt 10 år siden, har parret sammen søgt nye oplevelser og fællesskaber. Parret prioriterer at bruge tid sammen, men også hver for sig. Spørger man Lone, er det nemlig vigtigt, at man har noget at fortælle hinanden.
"Vi har en meget stor fælles interesse i vores have, hvor vi bruger meget tid sammen. Jeg er blevet formand i Gigtforeningens Thy-Mors-gruppe og i Haveselskabet, og så rejser jeg på ferier med min søster. Egon har også masser at se til, for han går både i læsegruppe og i en landmandsgruppe for seniorer."
Man skal unde hinanden det godt
For Lone har det været særligt vigtigt at finde fællesskaber, der ikke handler om sygdom, for at få et lille afbræk fra hverdagen.
"Når jeg mødes med andre, vil jeg vil hellere snakke om andet end sygdom, for det har jeg nok af derhjemme. Man får nemt rollen som ’kone til ham, der er syg’ eller ’ham den syge’, og så taler folk til dig, som om det er synd for dig. Og dét er ikke særlig givende," fastslår hun.
Selvom sygdommen tærer på Egons energi og har sat naturlige grænser for, hvad han kan være med til, lader han aldrig sit helbred begrænse Lone. Og det er – for Lone – kærlighed.
"Jeg er faktisk blevet mere udadvendt, efter Egon blev syg. Han er den, der siger, at jeg ikke behøver sidde derhjemme sammen med ham hele tiden, for han synes, at jeg skal ud og opleve noget. Grundlæggende handler det vel om at lægge sig selv til side og unde hinanden nogle gode oplevelser. Også selvom du ikke selv kan være med. Fordi hvis jeg har et godt og rigt liv, har Egon det samme – og omvendt."
