Lone og Michael: Vi går til gigten med fælles front
"Vi kan arbejde på, at du får det tåleligt, men vi kan ikke garantere noget." Sådan lød beskeden til ægteparret Lone og Michael Kjær, da intet medicin havde kunne få Michaels gigt i ro. Det blev starten på en fælles rejse, hvor samarbejde og kommunikation er i centrum.
Foto: Lea Mailandt
Lone Kjær var ikke ret gammel, da hun første gang bed mærke i sin morfars krogede fingre. Dengang vidste hun ikke, hvad det betød, men gennem årene lærte hun, at hans skæve fingre havde en alvorlig årsag. Leddegigt.
"Jeg tror, det var et større chok for mig, end det var for Michael at få diagnosen. Min morfar havde leddegigt og det samme har min mor, så jeg vidste jo desværre alt for godt, hvad det er for en sygdom, og hvor meget den kan påvirke ens liv."
Har valgt at være sammen om det
Lone og Michael besluttede tidligt i forløbet, at de ville tackle sygdommen sammen. Derfor har de hele vejen igennem haft en fælles front, hvor Lone gerne må hjælpe og være involveret.
"Når vi er på sygehuset eller hos kommunen, starter Michael ud med at sige, at han har sin kone med, og at hun også har spørgsmål. Jeg er så glad for, at han har inviteret mig ind i sit rum, for man har ikke altid overskud til at banke i bordet, når man er syg. Nogle gange kan du som pårørende godt føle, at du presser dig på. Men han siger både til mig og andre, hvor glad han er for, at jeg er ved hans side. Det er et stort skulderklap."
Jeg havde også brug for sparring
Diagnosen gav Lone anledning til en masse bekymringer om fremtiden og om parrets økonomi. ”Jeg er typen, der gerne vil se ud i fremtiden, og det kan man ikke med sygdom. Du er ligesom taget på en rejse, og du ved ikke, hvornår næste stop er,” siger hun. For Lone fyldte særligt de lange sagsbehandlingstider hos kommunen meget. Hun følte, at de gik i en konstant venteposition, hvor deres liv lå i andres hænder.
"Da vi afventede Michaels seniorpension, var jeg den, der holdt fast i, at det hele nok skulle gå, og holdt hovedet oven vande for os begge. Men den dag, han fik afgørelsen, blev jeg virkelig berørt – og det gør jeg normalt aldrig. Først bagefter kunne jeg mærke, hvor meget usikkerheden havde fyldt hos mig også."
Selvom parret taler åbent om gigten derhjemme, mærkede Lone især tidligt i Michaels sygdomsforløb, at hun havde brug for sparring og viden om det at være pårørende og de bekymringer, der følger med.
"Jeg ledte på nettet efter viden til pårørende, men fandt intet. Heldigvis har vi en læge i vores vennegruppe, som hjalp mig meget. Jeg havde jo behov for at høre fra nogle andre – end det sundhedsvæsen, vi allerede var i kontakt med – om leddegigt virkelig er så svært at behandle, eller om vores forventninger var for høje."
Samarbejde både ud og hjemme
I Michaels tidlige sygdomsforløb, måtte han ofte melde fra til sociale arrangementer. Han havde smerter og var træt, og han orkede ikke at skulle fortælle om sin gigt. Det var udfordrende, både for ham selv og for Lone, at vennerne ikke altid forstod, hvorfor han godt kunne træne og stå for det huslige, når han ikke kunne arbejde.
"Jeg er meget opmærksom på, at jeg ikke skal sidde og forsvare ham, men nogle gange er jeg nødt til at forklare, at på de gode dage kan han mange ting, men på de dårlige kan han ingenting. Efterhånden er de begyndt at forstå det og tager hensyn, så det eksempelvis oftere er dem, der er værter og os, der kommer på besøg. Det er sætter vi stor pris på."
Kommunikation er afgørende
På hjemmefronten er Lone og Michael enige om, at sygdom og smerter ikke skal have lov at fylde for meget. Lige så enige er de om at give hinanden en virkelighed, man kan forholde sig til.
"For eksempel har jeg lige sagt til Michael, at han skal huske at sige, når han har en dårlig dag. Vi skal ikke vade rundt i det, men han skal fortælle mig det, for så kan jeg give ham lidt ekstra plads. Ellers går jeg og tænker på, om han er sur, eller om der er noget galt. Det er noget, man hele tiden skal øve sig på, men siden Michael blev syg, er vi blevet enormt gode til at tale sammen. Det er uden tvivl vores store styrke."
