Forløb og levetid ved bindevævssygdomme – livet med en bindevævssygdom
Sygdomsforløbet for personer med bindevævssygdomme varierer betydeligt afhængig af sygdommen og dens sværhedsgrad samt sygdommens udvikling frem til, at den bliver diagnosticeret og behandlet. I tilfælde hvor sygdommen opdages tidligt, og behandlingen startes hurtigt op, kan man ofte forsinke sygdommens udvikling og dermed opnå en forbedret livskvalitet og længere levetid. Nogle bindevævssygdomme som muskelgigt kan eksempelvis behandles effektivt med medicin, hvilket forbedrer både prognose og livskvalitet.
For mere aggressive typer som sklerodermi kan sygdommens påvirkning på de vigtigste organer som lunger, hjerte og nyrer nedsætte levetiden markant, medmindre der gribes ind med målrettet og specialiseret behandling. Det er derfor vigtigt at få stillet den korrekte diagnose tidligt og komme i gang med behandlingen, hvor flere specialister er involveret. Forandringer i huden kræver, at en hudspecialist bliver inddraget for også i den henseende at få den bedste start på behandlingen af bindevævssygdommen.
Livet med bindevævssygdom
Når man lever med en kronisk sygdom som en bindevævssygdom, som påvirker alle dele af livet, kan man opleve, at psyken bliver belastet. Det er ikke ualmindeligt at føle angst, tristhed, vrede og afmagt i perioder, når man skal forholde sig til en uforudsigelig sygdom, som giver alvorlige symptomer, og som kan forandre alle aspekter af livet i forhold til familie og venner, økonomi, arbejde og fritidsinteresser. Ræk ud til din læge, så du kan få hjælp – du kan også kontakte Gigtforeningens rådgivning.
Forbedringer i behandlingsmetoder og medicinsk opfølgning har medført bedre resultater for patienter med bindevævssygdomme. Fysiske begrænsninger kan dog fortsat forventes for sygdomme, som rammer vigtige organer som lunger, hjerte, nyrer og hud. Disse begrænsninger kræver, at du og dine behandlere arbejder tæt sammen for at opnå en håndtering af symptomerne, så du får en så normal dagligdag som muligt.
Hverdagen med en bindevævssygdom kan variere stærkt afhængig af sygdommens individuelle symptomer og den måde, du oplever dem på. Det er vigtigt at huske på, at selvom du oplever symptomer som f.eks. smerter og træthed, så kan målrettet behandling og støtte hjælpe dig til at have et aktivt og godt liv. En behandlingsplan og et forløb, der inkluderer læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og psykologer, kan give dig gode forudsætninger for at håndtere de mange aspekter af dit liv, der bliver påvirket.
