Månedens tal om gigt
Hver måned sætter vi fokus på et tal. Tallet kan være fra vores brugerpanel med mennesker med gigt eller fra en undersøgelse om mennesker med gigt.
Over halvdelen har brug for deres pårørende til lægesamtaler
Når du får gigt, vil det ofte betyde hyppigere kontakt med sundhedsvæsnet, end du har været vant til. Særligt tidligt i dit sygdomsforløb vil du måske opleve at føle dig på udebane, når du sidder over for din læge eller behandler. Måske bliver der brugt en masse ord, du ikke kender eller talt om behandlinger og undersøgelser, du aldrig har hørt om. Det kan være overvældende at skulle navigere i, samtidig med at du gør dig tanker om, hvordan din fremtid kommer til at se ud med gigt som livsvilkår.
Noget af det, der kan være en stor hjælp i dine møder med sundhedsvæsnet, er at have en pårørende med som støtte. I Gigtforeningens brugerpanel har 57 % et behov for at have en pårørende med til lægesamtaler.
”Mange oplever, at det er en stor hjælp at have en pårørende med, som kan hjælpe dem med at huske, hvad der blev sagt og sikre, at de får spurgt om alt det, de gerne vil. Set fra den pårørendes side, kan det også betyde meget at blive involveret i forløbet og få mulighed for at tale om nogle af de bekymringer og spørgsmål, de selv går rundt med,” siger Nanna Bacci Hartz, der er sygeplejerske i Gigtforeningens rådgivning.
Lone Kjærs mand, Michael Kjær, har leddegigt, og de besluttede tidligt i forløbet, at de ville tackle sygdommen sammen. Det betyder blandt andet, at Lone gerne må være involveret og blande sig, når Michael skal til møder på kommunen og i sundhedsvæsnet.
”Når vi er på sygehuset eller hos kommunen, starter Michael ud med at sige, at han har sin kone med, og at hun også har spørgsmål. Jeg er så glad for, at han har inviteret mig ind i sit rum, for man har ikke altid overskud til at banke i bordet, når man er syg. Nogle gange kan du som pårørende godt føle, at du presser dig på. Men han siger både til mig og andre, hvor glad han er for, at jeg er ved hans side. Det er et stort skulderklap,” fortæller Lone.
Hvis du endnu ikke har fået en diagnose, men du skal til lægen på grund af symptomer, der kunne være gigtrelaterende, kan det skabe tryghed at være forberedt på, hvordan sådan et besøg foregår.
Er du lidt længere i forløbet, og skal i gang med udredning for en gigtsygdom, kan du her finde viden og værktøjer til at komme bedst – og hurtigst – muligt igennem det. Du kan nemlig selv hjælpe lægen godt på vej ved at forberede dig til besøget, og for dig selv kan det give ro, at du på forhånd kender forløbet og de fremmedord, lægen kan finde på at fortælle om undervejs i besøget.
Kilde: Undersøgelse i Gigtforeningen brugerpanel i december 2019.
Der var 976 respondenter som deltog helt eller delvist i undersøgelsen. Respondenterne blev spurgt, om de har mulighed for at få støtte fra en pårørende som bisidder i forbindelse med lægesamtaler. 53 % svarede, at de har det hver gang, ofte eller en gang imellem, mens 14 % svarede, at de ikke har mulighed for at få støtte fra en pårørende som bisidder. De resterende 43 % svarede enten, at de ikke har brug for støtte, eller at spørgsmålet ikke var relevante for dem.
-
Månedens tal marts 2024
Nydiagnosticerede vil tale med andre med gigt
Når du får en kronisk sygdom, kan det næsten ikke undgås, at dit liv ændrer sig, det er ikke så underligt, hvis du får behov for at tale med en ligesindet.
Hver fjerde i Gigtforeningens brugerpanel ønskede faktisk at tale med et andet menneske med gigt, da de var nydiagnosticerede, og at 63 % manglede nogen at spejle sig i. Læs personlige historier om tiden som nydiagnosticeret
Måske er du plaget af smerter og træthed i en sådan grad, at du må gå ned i tid eller helt stoppe med at arbejde. Det kan også være, at du i højere grad bliver nødt til at prioritere, hvem du ses med, hvor ofte og hvor længe ad gangen. Det kan give anledning til tanker, som er svære at tale om med andre, der ikke selv har gigt.
Svært at tale om det, der er usynligt
En af grundene til, at det kan være en lettelse at tale med en, der også kender til livet med gigt, er, at gigt er en usynlig sygdom. Det kan være svært at forklare det, der ikke kan ses, og ligeså svært kan det være for dine omgivelser at forstå, at du ikke er den samme som før. Set med deres øjne har du jo ikke ændret dig.
Hele 60 % af Gigtforeningens brugerpanel følte enten i mindre grad eller slet ikke, at deres omgivelser forstod deres situation, da de var nydiagnosticerede.
Her kan du tale med en, der ved, hvordan det er
Hvis du vil tale med en, der virkelig forstår din situation, kan du overveje at blive samtalemakker. I Gigtforeningen tilbyder vi alle med gigt og pårørende til mennesker med gigt en ligesindet at tale med.
Du kan få en samtalemakker, hvis du har brug for en sparringspartner i en turbulent tid, eller hvis du har brug for at tale med en, der er i samme båd. Det kan også være, du bare har brug for et frirum, hvor I kan tale om alt det, der ikke handler om gigt.
Vi matcher dig og din samtalemakker ud fra efter jeres ønsker til alder, interesser eller diagnose, så I er sikre på at have et fælles udgangspunkt fra start.
Hør Jakob fortælle om, hvordan han bruger sin samtalemakker
Her kan du se en film – for at kunne afspille den, skal du tillade alle cookies
Klik her for at tillade cookiesLæs mere om samtalemakkere og tilmeld dig
Kilde: Undersøgelse i Gigtforeningens brugerpanel maj 2021. Der var 955 deltagere som helt eller delvist besvarede undersøgelsen.
-
Månedens tal februar 2024
Hver femte med fatigue har ikke overskud til familien
Kender du følelsen af, at en voldsom og udmattende træthed pludselig kan ramme dig og gøre selv den mindste opgave uoverkommelig? I så fald er du ikke alene, for omkring halvdelen af Gigtforeningens brugerpanel er dagligt plaget af fatigue.
Når man hører ordet gigt, tænker de fleste nok på smerter. Gigt er noget, der gør ondt. Men de færreste, som ikke selv har gigt, er klar over, at rigtig mange også er plaget af en voldsom træthed. En træthed, der rammer så pludseligt, og som er så voldsom, at den for nogle er invaliderende. Den form for træthed hedder fatigue, og den adskiller sig fra almindelig træthed, fordi man ikke kan sove sig fra den. Faktisk siger 75 % af deltagerne i Gigtforeningens brugerpanel, at fatigue er et af de værste symptom på deres gigt.
Hver femte i Gigtforeningens brugerpanel er ugentligt eller oftere ramt af fatigue i en sådan grad, at de ikke har overskud til at være sammen med deres børn eller partner. Lægger man dertil, at fatigue også er en størrelse, der både er svær at forklare og forstå, kan det være en vanskelig situation at navigere i.
Hvad kan du gøre?
Fatigue kan ramme uanset om din gigt er i ro eller i udbrud. Er der udbrud i din sygdom, er det vigtigste at få stoppet inflammationen – det kan nemlig også afhjælpe din fatigue.
Men der er også flere ting, du selv kan gøre for at dæmpe trætheden og få noget energi og overskud tilbage i din hverdag.- Vær åben om trætheden over for dem omkring dig. Når de kender til din situation, kan de bedre hjælpe dig og komme dig i møde.
- Hold dig fysisk aktiv. Forskningen viser nemlig, at når det kommer til fatigue, kan det ofte være nødvendigt at bruge energi for at få energi. Kunsten er at finde balancen, så regnskabet går i plus frem for i minus. Få ekspertenes gode råd.
- Prioritér i dine aftaler og gøremål, så du bruger din energi på det, der er vigtigst for dig.
- Tænk på, hvad du spiser og drikker.
Vil du have endnu flere gode råd om fatigue, kan du lytte til vores podcast Av min krop eller læse om gigt og træthed (fatigue)
Kilde: Undersøgelsen er lavet i Gigtforeningens brugerpanel i 2019. Der var 976 respondenter som besvarede spørgeskemaet helt eller delvist. Gigtforeningens brugerpanel består af ca. 1.500 personer med gigt. Det er ikke en forudsætning, at de er medlem af Gigtforeningen.
-
Månedens tal januar 2024
64 % vil gerne spise mere sundt og varieret
Januar er nytårsforsætternes kickoff. Og for mange mennesker står motion, farvel til dårlige vaner og ikke mindst kostændringer på listen, når det nye år er skudt ind.
I en ny undersøgelse fra Gigtforeningens brugerpanel siger 64 % af deltagerne, at de gerne vil spise mere sundt og varieret.
Det kan der være mange grunde til. En tidligere undersøgelse fra Gigtforeningens brugerpanel (2020) viste, at der er et udbredt ønske om at prøve at tage hånd om sine gigtsymptomer gennem kosten.
Nogle mennesker med gigt har erfaringer med, at visse fødevarer gør dem godt, mens andre påvirker deres sygdom negativt. En af dem er Pia Grabus, der har slidgigt i fingrene.
"For nogle år siden opdagede jeg, at jeg fik mere ondt – og ondt på en anden måde end ellers – hvis jeg havde spist okse- eller svinekød dagen før. Siden har jeg ikke spist den slags kød. Men jeg er ellers ikke fanatisk. Jeg bruger bare min sunde fornuft," siger hun.
Læs om, hvordan andre spiser for at lindre deres gigtsymptomer
Undersøgelsen fra 2020 viste, at 45 % af respondenterne havde haft fokus på at mindske symptomerne fra deres gigt gennem kosten inden for de seneste 12 måneder. 2 ud af 3, af disse personer, havde forsøgt at spise mere frugt og grønt, mens halvdelen havde forsøgt at spise mere fuldkorn. 7 ud af 10 havde forsøgt at begrænse eller helt undgå alkohol og/eller sukker.
Har man gigt, kan det dog føles uoverskueligt at skulle ændre kostvaner i en dagligdag, hvor kræfterne skal prioriteres. Derfor kan det synes lettere sagt end gjort, når man opfordrer til at spise sundt og varieret. Det er dog stadig en vigtig rettesnor – også for mennesker med gigt.
Få gode råd til madlavning med smerter i f.eks. hænder
For Pia Grabus er det de officielle kostråd, der er rettesnoren – dog tilsat lakridsstænger.
"Jeg holder af at spise fisk, også røget, og der er masser af grønt på tallerkenen hver dag. Drikker en masse vand og er også glad for min urtete fra Grækenland. Jeg spiser rigtig meget fuldkorn – og så elsker jeg SuperFlyers. Har netop købt en pakke. Dét skal der være plads til! Det meste ser ud til at flugte meget godt med Fødevarestyrelsens officielle kostråd – så jeg er vist nogenlunde på rette spor."
I Gigtforeningens Rådgivning kan du som medlem altid tale med både en kostvejleder og en ergoterapeut – og du kan kontakte dem både telefonisk og via mail. Gigtforeningens rådgivning tager udgangspunkt i de almindelige kostråd.
Kilde: Der refereres til tal fra undersøgelsen i Gigtforeningens brugerpanel i november og december 2023, hvor der var 796 respondenter som besvarede undersøgelsen helt eller delvist. Ydermere refereres til en ældre undersøgelse fra Gigtforeningens brugerpanel i januar 2020.
-
Månedens tal 2023
-
Månedens tal 2022